你遇到过哪些小概率事件？
- Update（2021-07-09）
转眼事情已经过去十年了，首先感谢各位知友的关心和祝福！
写这篇文章的时候是2012年，当时的知乎还是个小众社区，我只是想记录一下前一年发生的事情。如今十年过去了，实在是看当时写的东西排版和文字十分混乱，感觉有点恶心，忍不住重新整理一下，同时重拾一下回忆，忆苦思甜，更加珍惜眼前的家人。有些细节记得不太清了，表述上或许存在不太准确的地方，但全文保证在事实上没有夸张的成分。
几年来，也有一些朋友因为搜索匹配到了一些关键词，在评论区或私信咨询我一些诊疗上的问题。这里还是得声明一下，一定要听从医生的建议，相信你的医生，如果实在是存在疑问，请务必求助尽可能的最专业的医院和最专业的医生。尽管救死扶伤也是我的梦想，但我毕竟不是医生，我能告诉大家的只有相信医生，相信科学。噬血的原因很多，我所知道的也有预后非常不错的，所以也请大家不到最后一刻不要放弃。
十年了，我爸的身体也依然健康，祝愿大家都有好的身体和好的运气！
说说我爸，剧情我觉得不输豪斯医生。
Stage 1 （2009-09-01）
我高三第一天，我爸开始不明原因发热（Fever of Undetermined Origin, FUO），午后起烧，到夜间体温恢复。发烧的过程中，体温基本在38.5℃以下，夜间自愈，然后反复，其余的不适症状均没有。在安徽芜湖本地的一家三甲医院查了一个月左右，这家医院能力范围内的常规FUO诊断流程都上了一遍，包括骨髓穿刺等，没有查出任何问题。
科普时间：FUO，不明原因发热，一般是指体温持续在37.3℃以上，发热时间持续3周以上，并持续找不到原因，其实属于内科中令人头疼的问题。
迷茫中听说本地的另一家三甲医院有个医生对FUO很有研究，遂去就诊。这位医生只开了一张单子--腹膜后彩超，然而这次还真就查出了问题，腹膜后淋巴结肿大！一般来说这种情况是要高度怀疑淋巴瘤了。医生建议先每天服用地塞米松控制体温，然后抓紧时间去上海的大医院看血液科。
我不知道那几天我的家人的心情，毕竟这事儿当时隐瞒了我。但设想一下，他们应该也隐约判定我爸患上了癌症，不清楚恶性程度，不清楚好不好治，也不知道存活率。没过两天，他们就去了上海。
Stage 2 （2009-10）
华山医院，腹部增强CT，未见明显异常。
上海六院，腹部增强CT，未见明显异常。
2009年10月中旬，我爸住进了上海XH医院血液科，常规的腹部增强CT检查再次显示未见明显异常。
emmmm...结果的反转是令人惊喜的！只能说老家的医院误诊了。
但每天下午发热的症状一点都没有好转，每天都必须用糖皮质激素才能控制住体温。而另一边，XH医院的其他检查也是没有任何疑点。
在XH医院血液科做了大约三次骨穿和骨髓活检并“未见明显异常”后，终于有了新的发现：噬血细胞综合征。
诊断书原文：噬血细胞综合征（恶性淋巴瘤可能？）
科普时间：噬血细胞综合征，准确地说不是一种病，一般来说是一种继发的症状（也有先天的原发性噬血细胞综合征，但一般在婴儿时期体现）。就像发烧，发烧当然不算一种病，发烧可能是新冠肺炎引起，可能是普通肺炎引起，也可能是扁桃体发炎引起，甚至可能是肿瘤引起，病因千差万别。但原发病治愈了，发热也就治愈了。噬血细胞综合征同理，只是症状。可能的原发病主要有感染和一些恶性病。如果是感染，那去除感染因素，噬血细胞综合症可以自行消除。但若原发病是恶性病（如白血病、恶性淋巴瘤、恶性肿瘤等），病情会非常凶险且死亡率极高，可以说愈后差异极大。
所以原发病是什么呢？依据诊断书的结论，医生怀疑是淋巴瘤引起的可能。尽管并没有支持淋巴瘤的证据，但XH医院的医生认为必须按照淋巴瘤进行治疗，也就是化疗。做出这种治疗方案的具体原因我也记不清了，毕竟家人都没有医学背景，我们也绝对的相信医生。于是，我爸坚持了四次大剂量和更多次数的小剂量的化疗。由于全身没有肿大的淋巴结，无法活检，也因此一直无法确定淋巴瘤的分型，所以化疗方案也没有标准，都是探索性的方案。
科普时间：淋巴瘤是一种很奇怪的恶性肿瘤，所以属于血液病范畴，临床表现千差万别。淋巴瘤可以分出一百多种不同的分型，不同的分型预后差异极大，有的95%+可以无病存活，有的配合靶向药也能有很高的治愈率，也有的十分凶险。所以淋巴瘤的分型十分重要，不同的分型，治疗方案千差万别。因此病理诊断尤为重要，也是淋巴瘤诊断的金标准。病理一旦鉴别错了，治疗效果都会大打折扣。很多医院的病理科其实并不具备淋巴瘤的诊断条件。好像扯远了...
然而，每一种化疗方案对我爸的病情都没有任何帮助。反而是化疗的副作用，导致了大面积的口腔溃疡，只能吃流食，人也越来越没有精神。其他的诊断也都在同时进行，仍然没有任何证据表明是任何一种疾病。
正当一筹莫展甚至绝望的时候，一个偶然的机会，我们联系到了北京肿瘤医院的朱军教授。朱教授利用中午休息的时间，看了我们发过去的所有诊断报告，并亲自回复了电话：诊断不明确，没有任何证据表明是淋巴瘤，治疗方案混乱，建议停止化疗！
现在回头想想，朱教授当时也已是医学泰斗，而我们和朱教授素不相识，我们也就是个普通人家，朱教授却愿意亲历亲为地给予义务帮助，真是一位德技爆表的好医生。家人决定相信朱教授，搏一把，立即停止了化疗。
Stage 3 （2010-春）
过了一个迄今为止最抑郁的新年，我爸被化疗摧残的身体也稍微好转了一些。但发烧，还是继续的发！病急乱投医的我爸在老家的一个社区诊所看了中医，吃那种袋装的口服中药......
呵呵呵！您猜怎么着？过了三四个月，逐渐就不发烧了......然后就好了......然后就上班了......然后我就高考结束了，玩得我也快忘了这事儿......
Stage 4（2010-秋）
故事当然没有那么美好。2010年11月，我爸再次出现了发热症状，热型相同，下午起烧，夜间恢复。这时候，中医也无效了。
我爸在尝到了中医治疗的甜头后，满城寻找好中医，而糖皮质激素，也逐渐失效了。
这样的状态持续了四五个月，找中医，吃中药，但仍然没有太大作用，我爸的身体状况也逐渐开始虚弱，人也变得消瘦。选择相信中医，我想我爸也是没有办法，算是全国顶级的医疗机构没查出个什么，大量伤害性的检查比如骨穿和骨活检，也使他有了很强的抵触情绪和恐惧心理，而他们那一代人，也没认真思考过一些问题，更何况吃中药也确实让他恢复过好几个月。
终于小半年后的2011年4月，家人决定还是接受现代医学的彻查，准备去南京军区南京总院诊疗。
Stage 5（2011-4）
在军区总院做了PET-CT和骨穿，骨穿正常，PET-CT显示肠壁增厚，遂做肠镜，查出重度溃疡性结肠炎。尽管彼时我爸并没有明显的肠道症状，在简单治疗后，在南京呆了一周时间，居然也就不发烧了。
然而又是一场空欢喜，回家后的当晚，体温立即反弹至高烧，38℃-40℃，热型变成了几乎7*24小时不间断发烧。
我爸对自己的病情已经有些绝望了，心里也无法接受现代医学的诊疗，就在本地的中医院尝试了一些中医药治疗溃疡性结肠炎的手段。但情况只是越来越糟糕，肠道开始大量出血，最后身体越来越虚，无法起床，走路，甚至站立。这种状况持续了两个月，直到2011年6月底，血常规上已经出现了异常表现，血小板跌到了90（正常：100~300），这才转到了南京军总。
Stage 6（2011-07）
2011年7月1日入住南京军区总院消化内科，第二天推进重症监护室。消化道出血，伴随持续高热。与此同时，诊断继续进行。肠道活检，重度溃疡性结肠炎，也没有更多其他的提示。骨髓穿刺，未见明显异常。
然而短短几天时间，更危险的事发生了，血小板从90降到50再降到20，消化道大量出血，无法进行第二次肠镜检查。而这种血小板的状况，医生高度怀疑是血液系统疾病，毕竟再严重的溃疡性结肠炎，都不可能出现血小板跌到20的情况！然而骨穿结果又不支持血液病。
7月17日，在注入了大剂量的血小板后，勉强的进行了一次无麻醉的肠镜，深度只有正常深度的1/3，同时又进行了第二次骨穿。由于肠镜带有一定程度的损伤，从7月18日之后的每一天便以3000cc+的量出血！血是一盆接一盆地淌，我们只能用一袋接一袋的血液给我爸续命，7月18日下发病危通知书。
7月21日上午，第二次骨穿结果出来了，再次出现了熟悉的诊断结论：噬血细胞综合征。傍晚，在我吃了一碗史上最难吃的皮肚面之后，主任谈话：肠镜没有获得什么有意义的结论，骨穿显示是噬血，血液科也解释了噬血细胞综合征的成因，但各项诊断已经做了两年了，没有有参考意义的诊断，想找到噬血的原因，实在是无能为力了。结合现在情况，能否考虑接受落叶归根？他的寿命，也只剩下不过一两天。
此时，血小板为1，白细胞几乎为0。医生说，这种情况下机器是无法统计的，之所以有计数，是检验科手工统计的。
家人接受了这个现实，我也接受了，大家开始讨论哪天包救护车，送到老家的哪个地方......
那天晚上的我反而特别镇定，我必须要承担更多更大的责任了！
Stage 7（2011-07-21）
7月22日，起得很早。凌晨4点整，走在珠江路附近的石板路上，微凉的晨露，沾湿了.......
夏至日，还有点冷，早点起来，只为多看几眼父亲。
我安慰了几乎几天没合眼的我妈，又问了问我爸可有啥需要交代的。尽管我爸极度虚弱，我还是被他骂了......老子还没死呢，滚！
8：30左右，医生查房，我妈就出来了，说：昨天夜里，医生把我叫到了办公室，说病理科那边，查出来了一种什么很少见的菌，也不晓得怎么回事。夜里去药房取了很多支大扶康，昨晚到现在一直在大剂量的打大扶康
？？？？？？？？
查完房后，医生出来和我解释，病理科在7月21日晚上告知消化内科：在肠道活检组织中，发现了组织胞浆菌孢子，而组织胞浆菌也确实会引起噬血细胞综合征！
科普时间：组织胞浆菌病是一种真菌疾病，也就是真菌感染所致。脚气也是一种真菌病，而治疗真菌病一般都是使用唑类抗真菌药物。全身播散性的组织胞浆菌病本身就很罕见，一般出现于免疫系统受损的病人，比如化疗后或AIDS患者等。正常免疫力的人出现组织胞浆菌病极其罕见，且确诊多在尸检阶段...所以，还记得之前科普噬血细胞综合征说的话吗？原发病去除了，噬血细胞综合征就没了！换句话说，治疗好这个真菌病，我爸可能就正常了。
这是啥情况？？？真deadline的前一天晚上解决问题？？？！！！
我不知道这样说是否合适，如果有人亲历过家人或朋友身患绝症的离别，在他们弥留之际，或许我们都会幻想，时光倒流了多好，外星人出现了多好，身体内突然发生了一些神奇的变化多好。是的，我也幻想了，尽管只能幻想。
但是！这种幻想，似乎就在我身上发生了！！！
大概就是，某一个外星人一样牛逼哄哄的病理医生，在我爸deadline的前一天，电光石火之间，想到了去看看是不是组织胞浆菌！然后就破解了困扰了很多医生两年的问题！！！
虽然当时医生对现状并不乐观，毕竟病人还是在大量出血并且血常规都极差啊。但我打心底里笃定，我爸没事了！
医生很快又复查了之前的住院开始时做的骨穿和肠镜病理，证实了之前已经存在组织胞浆菌。
Stage 8（2011-07-22 ~ 至今）
持续的大剂量大扶康注射，也就是很普通的抗真菌感染治疗。眼看着出血量在一周内逐渐从3000cc+变到不出血。血小板在两周内逐渐从1变到5，变到18，变到50。9月1日左右，我爸也就基本痊愈了，体重从7月最后一次能站起来的35Kg，涨到了50Kg+，发热可以用半粒糖皮质激素控制。又过了一个月，国庆附近，糖皮质激素都不用，也没有再发烧了......
原发病，组织胞浆菌病，通过最普通的抗真菌治疗，就这样被干掉了，而恐怖的噬血细胞综合征，也随之不见了。
至今，一切安好！
致谢：
感谢南京军区南京总医院的消化内科魏医生和王主任等医护人员；感谢病理科、血液科和血液中心。这些医生真的每一位都严谨负责，努力好学！至今我们还和当时的医护人员作为朋友，保持联系。
感谢我妈，坚强又伟大！也感谢很多家人朋友的支持和关怀，ICU那段时间的流水，一天五六千哗哗的，眼睛都不眨的，幸好有这些强大的后盾。
感谢北京肿瘤医院的朱主任，可谓艺高人胆大！可敬可佩！
彩蛋：
拉回到2011年7月21日，说说那个外星人一样的病理科医生，这一段真的没有艺术夸张，也是后来主治医生告诉我们的。消化内科主任和病理科主任私交不错，吃饭谈到了这个病例，旁边还有一些实习医生，没想到有个实习医生可能这一块知识掌握得很好，问了句要不要查一下组织胞浆菌？然后他们就关注了一下这个玩意儿......
小结：
有一些朋友因为搜索匹配到了一些关键词，在评论区或私信咨询我一些诊疗上的问题。这里还是得重申一下，一定要听从医生的建议，相信你的医生，如果实在是存在疑问，请务必求助尽可能的最专业的医院和最专业的医生，相信科学！
如果本文能够被一些不幸被诊断为噬血细胞综合征的患者或者家属阅读，能够缓解TA们的焦虑，相信一切皆有可能，我觉得也挺好。
如果本文能够被一些医学生阅读，扩展一下思路，增添一些趣味，我觉得也不错。
感谢阅读。